Wenn sich in der Schwangerschaft zeigt, dass das Kind schwer krank ist, liegen Hoffnung und Angst, Glück und Trauer sowie Begrüßung und Abschied eng beieinander.
Bindungs- und Beziehungsaufbau müssen ggf. parallel zum Verabschiedungsprozess stattfinden.

Bei der vorgeburtlichen Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung stellt sich die Frage nach einem Schwangerschaftsabbruch oder der Fortführung der Schwangerschaft. Eltern dürfen sich die Zeit nehmen, alle wichtigen Fragen zu stellen und langsam zu verstehen, was die Erkrankung für ihr Kind und die Familie bedeutet.
Insbesondere bei klinisch nicht eindeutig vorhersehbarem Verlauf benötigen die Familien zur Entscheidungsfindung wertfreie Informationen über alle Optionen und Unterstützungsangebote.

In der Zusammenarbeit mit den anderen betreuenden Disziplinen (Pränataldiagnostik, Gynäkologie, Kreissaal, Neonatologie, Neuropädiatrie, Kinderkardiologie usw.) werden die Familien in ihrem Entscheidungsprozess unterstützt. Durch eine individuelle und ergebnisoffene Beratung wollen wir die Eltern stärken ihren persönlichen Weg zu finden, im Einklang mit den eigenen Hoffnungen, Glauben und Wertvorstellungen.

Zunächst scheuen viele werdenden Eltern den Gedanken, ihr unheilbar krankes Kind zu bekommen und auf dem kurzen Lebensweg sowie im Sterben zu begleiten. Dies liegt oft an einer Angst vor dem Ungewissen, der Sorge der Situation nicht gewachsen zu sein oder ihrem Kind unnötiges Leid zuzumuten.
Erfahrungsgemäß sind Eltern im Nachhinein aber meist froh und dankbar für die Zeit der Schwangerschaft und der kurzen gemeinsamen Zeit mit ihrem Kind und die Erinnerungen daran.

Die Schwangerschaft soll gewürdigt werden, auch wenn das Kind nicht lange leben wird. Wir wollen helfen, bleibende Momente im Kontakt mit dem Kind zu schaffen und ein würdevolles Abschiednehmen zu ermöglichen. Bei palliativem Vorgehen postnatal soll die verbleibende Zeit mit dem Kind würdevoll und symptomkontrolliert gestaltet werden können.

Bei längerem Überleben des Kindes ist auf Wunsch der Familie eine Übernahme in die ambulante spezialisierte Palliativversorgung möglich.

Wir sind da, wenn …

• bei dem ungeborenen Kind eine Diagnose gestellt, die nicht mit einem längeren Leben vereinbar ist (z.B. Trisomie 13 oder 18, Nierenagenesie, Hirnfehlbildungen wie Anenzephalus usw.)
• sich aufgrund einer lebensverkürzenden Erkrankung des Kindes die Frage nach einem Schwangerschaftsabbruch oder der Fortführung der Schwangerschaft stellt.
• die werdenden Eltern Unterstützung bei der individuellen Entscheidungsfindung, Planung und Koordination brauchen.
• eine bestmögliche Lebensqualität und die Wünsche von Kind und Eltern im Vordergrund stehen sollen, und nicht eine Lebenszeitverlängerung um jeden Preis.
• eine Beratung gewünscht ist z.B. zur Bestattung des verstorbenen Kindes, Umgang mit und Einbezug von Angehörigen, Trauerbegleitung von verwaisten Geschwistern, Selbsthilfegruppen sowie einer ambulanten Trauerbegleitung oder Trauerkur.
• der Wunsch besteht das kranke Kind mit nach Hause zu nehmen.

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Kurzbeschreibung:

Pallivac: Analyse des Risikos bezüglich impfprävalenter Erkrankungen in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ)

Hintergrund:

Palliative Care Teams für Kinder und Jugendliche versorgen Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden, weit fortgeschrittenen Erkrankungen mit hoher Symptomlast bei denen eine komplexe Versorgung notwendig ist. Im Team Mittelhessen trat bei einem kindlichen Palliativpatienten zusätzlich eine schwere Windpockenerkrankung auf, die zu vermehrten und auch qualvollen Symptomen führte. In den letzten Jahren werden immer wieder Ausbrüche von impfprävalenten Erkrankungen in Deutschland und auch weltweit gemeldet. Vorwiegend handelt es sich um die hoch ansteckenden Masern und auch Pertussis (1, 2, 3, 4). Aufgrund einer eingeschränkten Schutzrate gegen z.B. Masern (ca. 50 %) und Pertussis (< 50 %) von Frauen im Alter zwischen 30 – 35 Jahren (5) in Deutschland sind gerade Neugeborene und kleine Säuglinge durch einen reduzierten Nestschutz besonders gefährdet. So wäre es denkbar, dass es zwischen ungeschützten Bezugspersonen und nicht geimpften, palliativ behandelten Kindern in der Familie zu Ansteckungen kommen könnte. Dadurch könnten zusätzliche, potentiell leidvolle Symptome auftreten, die z.B. durch eine Beratung und ggf. Impfung des Umfeldes des Palliativpatienten vermeidbar sein könnten.

Fragestellungen:

1.)    Traten bisher impfprävalente Erkrankungen bei kindlichen Palliativpatienten, die sich in der SAPV befinden, in Deutschland auf?

2.)    Wie hoch ist die Schutzrate bezüglich impfprävalenter Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen in der SAPV im Jahr 2019?

3.)    Gibt es lokoregionale Unterschiede in Deutschland bezüglich der Prävalenz und Impfcompliance impfprävalenter Erkrankungen?

Methodik:

1.)    Es ist geplant, eine bundesweite Befragung über die AG Kinderheilkunde und Jugendmedizin der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) durchzuführen. Mitarbeiter aller Kinderpalliativteams sollen gebeten werden, einen kurzen Fragebogen auszufüllen. Insgesamt werden 14 Items abgefragt. Der Zeitaufwand dürfte maximal 10 Minuten betragen. Die Fragebögen werden den Teams zunächst per Email zugesandt. Parallel besteht die Möglichkeit, den Bogen auch online mit der Software Limesurvey ® zu beantworten.

2.)    Außerdem soll parallel in Form einer Längsschnittstudie die in Behandlung befindlichen Patienten der Kinderpalliativteams in Mittelhessen und Tübingen und ggf. anderer teilnehmender Teams prospektiv bezüglich der Impfcompliance untersucht werden. Anhand der Impfausweise wird der Status der Patienten vom 01.01.2019 bis 31.12.2019 erfasst werden. Die Erfassung der Daten erfolgt ausschließlich anonymisiert.

Das Studienprotokoll ist bei der Ethikkommission des Fachbereichs Medizin an der JLU in Gießen eingereicht worden.

Literatur:

1.) Matysiak-Klose, D: Dtsch Med Wochenschr. 2017; 142: 1767 - 1772

2.) Werber, D: Euro Surveill. 2017; 24: 22

3.) Damm, O: Int J Public Health. 2016: 847 - 60

4.) Holzmann, H: Med Microbiol Immunol. 2016;205: 201 – 8

5.) Riek, T: Epid Bull 2018; 1: 1 - 14

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