In Deutschland leben nach Schätzungen ca. 20.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Genaue Zahlen sind bisher nicht bekannt.

Bisher verbrachten viele dieser Patientinnen und Patienten einen erheblichen Anteil ihres Lebens in Kliniken. Aufgrund nicht vorhandener Strukturen im ambulanten Bereich konnten sie bei hoher Symptomlast zu Hause oft nicht versorgt werden und ein Großteil verstarb letztendlich auch im Krankenhaus.

Ambulante palliativmedizinische Versorgung steht allen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit fortgeschrittenen lebenslimitierenden Erkrankungen zu.

Dabei handelt es sich um Krankheiten, bei denen es keine realistische Hoffnung auf Heilung gibt und an denen die Betroffenen vor Erreichen des späten Erwachsenenalters versterben. In diese Gruppe fallen viele Krebserkrankungen, angeborene Erkrankungen wie schwere Herzfehler oder neurologische Erkrankungen, aber auch Komplikationen z.B. nach schwerem Sauerstoffmangel bei Geburt oder nach Unfällen.

Für diese Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen besteht inzwischen die Möglichkeit der Spezialisierten Ambulanten Palliativen Versorgung (SAPV).