Mit der bundesweiten Einführung der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) möchte der Gesetzgeber gewährleisten, dass schwersterkrankte junge Patienten auf hohem medizinischem Niveau in häuslicher Umgebung begleitet werden können.

Im September 2014 nahm das Kinderpalliativteam Mittelhessen an der Universitätsklinik Gießen und Marburg seinen Dienst auf. Kurz darauf erfolgte die Eröffnung der SAPV-KJ Kassel. Damit nimmt Hessen eine bundesweite Vorreiterrolle ein. Als erstes Bundesland gewährleistet es die flächendeckende Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche.

SAPV-KJ-Teams betreuen ihre Patienten und Familien engmaschig und leisten Unterstützung, die sich nicht nur auf medizinische und pflegerische Herausforderungen beschränkt. Beistand in emotionalen, alltagspraktischen und organisatorischen Fragen sind feste Bestandteile des vielschichtigen Aufgabenspektrums. Zugleich lassen sich die Konzepte der Palliativversorgung Erwachsener nicht unmittelbar auf die Situation erkrankter Kinder und Jugendlicher übertragen. Zum einen handelt es sich bei Kindern um eine äußerst heterogene Patientenpopulation, zum anderen muss sich das SAPV-KJ-Team auf Faktoren einstellen, die genuin bei Patienten im Kindesalter auftreten – so etwa physiologische und entwicklungsspezifische Faktoren sowie die Einbeziehung der Eltern in alle Fragen der Pflege und Entscheidungsfindung (Hynson & Sawyer, 2001). Derartige Besonderheiten machen sich in einem Versorgungsbedarf bemerkbar, der sich wesentlich von dem Erwachsener unterscheidet (Groh, Feddersen, Führer & Borasio, 2014).

Vor diesem Hintergrund scheint es uns – als klinische Praktiker – von großer Wichtigkeit, den multiprofessionell zusammengesetzten Teams die Möglichkeit zur Verfügung zu stellen, die Qualität der Versorgung einschätzen zu können und teamseitige ‚blinde Flecken‘ frühzeitig zu identifizieren. Insbesondere gilt dies für Gründungsphase der SAPV-KJ-Teams, in der sich Organisation und Aufmerksamkeitslenkung herausbildet und festigt.

Da die Eltern der erkrankten Kinder eine tragende Rolle in allen Belangen der Versorgung einnehmen und mithin hohen Belastungen ausgesetzt sind, sehen wir es von grundlegender Wichtigkeit, bei einer Einschätzung der Versorgungsqualität unmittelbar bei den Bedürfnissen der Familie anzusetzen.

Gegenüber den geläufigen Methoden – nämlich davon auszugehen, was Experten für wichtig halten – soll der Blickwinkel in unserem Projekt von den Betroffenen selbst ausgehen. Diese Prioritätensetzung nennen wir ‚familienzentriert’. Unsere Leitfrage ist demnach: Richtet sich die Versorgung maximal daran aus, was das betroffene Kind und seine Eltern wirklich brauchen?

Ziel des beschriebenen Projekts ist die Entwicklung und Veröffentlichung eines praktisch einsetzbaren Fragebogens zur Evaluation der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen. Dabei geht es uns bewusst nicht um eine äußere Benotung anhand abstrakter Zahlen. Vielmehr ist es unser Anspruch, durch das Verfahren zu einer Förderung der Kommunikation und Selbstreflexion unter den Mitgliedern des Teams selbst beizutragen. Novum unseres Ansatzes ist darüber hinaus der Anspruch einer familienzentrierten Herangehensweise.